Rambler's Top100 Service
Поиск   
 
Обратите внимание!   Обратите внимание!
 
  Наука >> Медицина >> Реабилитация | Научные статьи
 Написать комментарий  Добавить новое сообщение

Психологическая адаптация семьи ребенка с онкологическим заболеванием на этапе ремиссии

Н.А. Писаренко


Глобальной задачей психологической службы в онкопедиатрии является сохранение нормального качества жизни ребенка. В центре внимания психолога находится семья (прежде всего родители, братья и сестры пациента); реабилитационная работа осуществляется по схеме психолог - семья - пациент. Психологические проблемы ребенка с онкологическим заболеванием с течением времени отступают на второй план, в то время как внутренняя нестабильность родителей усиливается. Стабильность внутреннего мира родителей в сочетании с гибкостью, способностью к принятию нового и адаптации - эти особенности психики родителей определяют формирование опыта болезни у ребенка. Основной целью психотерапевтических мероприятий в данный период должна быть эмоциональная стабилизация родителей (прежде всего матери). Постоянное напряжение, закрепившаяся в период болезни ребенка тенденция к эмоциональной закрытости и подавлению негативных переживаний не позволяют развивать открытые и принимающие отношения с ребенком, прорабатывать собственные проблемы. Наиболее продуктивной представляется проработка эмоциональной неустойчивости и страхов ребенка через укрепление внутренней позиции родителя. Такое опосредованное воздействие более эффективно и помогает членам семьи больного развивать собственную активность по разрешению конфликтов и эмоциональных проблем.

Ключевые слова:

дети и родители, онкология, психологическая адаптация, реабилитация.

Психологические проблемы семьи ребенка с онкологическим заболеванием в длительной ремиссии находятся в настоящее время в центре внимания психологов, работающих в онкологических клиниках, благодаря все возрастающему количеству вылеченных от рака детей, увеличению продолжительности жизни онкологических больных. Глобальной задачей психологической службы в данном случае является сохранение нормального качества жизни больного ребенка. При этом наиболее эффективна психокоррекционная работа со всей семьей пациента (прежде всего с матерью). Реабилитационная работа осуществляется по схеме психолог - семья - пациент. Психологическая реабилитация ребенка достигается быстрее и является более стабильной, если она подкрепляется эмоциональной стабильностью родителей, их готовностью участвовать в лечении ребенка.

Нами были обследованы в течение года 38 семей детей в ремиссии онкологических заболеваний (5 лет и более после окончания лечения). Такие семьи составляют около 2/3 общего числа обратившихся за психологической помощью. 22 <онкологические семьи> обратились к психологу, придя на консультацию в кабинет социально-психологической помощи поликлиники Института детской онкологии ВОНЦ; следует отметить, что инициаторами обращения в подавляющем большинстве были родители. Причем 16 родителей предпочли анонимную консультацию по <телефону доверия>. Первичным поводом для обращения к психологу в большинстве случаев являлись психологические проблемы ребенка, реже - проблемы родителей (в ходе дальнейшей работы это соотношение меняется: на первый план выходят именно личные проблемы родителей, чаще всего матери). Пик обращений приходится на период 5-8 лет после окончания лечения: собственно медицинские проблемы отходят на второй план, в то время как обостряются психологические проблемы родителей и ребенка.

При обращении к психологу в качестве основных жалоб у родителей детей с онкологическим заболеванием отмечались нарушения невротического плана: 1) тревожно-фобические расстройства, навязчивости (ритуалы, <защищающие> ребенка от рецидива; распространены идеи <искупительной жертвы>); 2) депрессия, часто с идеями самообвинения; 3) эмоционально напряженные отношения с ребенком; 4) ухудшение отношений матери с близкими (особенно с супругом), одиночество.

Выход ребенка в ремиссию является критическим этапом жизни семьи. Многие годы семья продолжает испытывать последствия перенесенного стресса. Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым <дамокловым синдромом> (синдром дамоклова меча: Koocher, O'Malley, цит. по [1]): источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.

В жизни ребенка <дамоклов синдром> проявляется как сохранение страха за здоровье и жизнь, боязнь снова попасть в больницу, ощущение своей особой уязвимости и ранимости. Такие дети требуют особого внимания, пунктуальны в соблюдении режима, диеты. Пунктуальность и точность во всем представляются как защита от опасности. Дети нередко жалуются на одиночество, так как сверстники их <не понимают>; стараются общаться со взрослыми, замыкаются дома; в то же время эта <взрослость> не сопровождается самостоятельностью: <Он с нами (родителями), никуда не ходит, никто ему не нужен>. Родители часто поощряют такое поведение как доказательство близких и доверительных отношений с ребенком.

Нередко мать демонстрирует свою любовь к ребенку в виде постоянных напоминаний о ее жертвах, принесенных во имя здоровья ребенка: разрушенной карьере, планах; <сколько денег мы потратили>; по словам мамы 15-летней девочки, <я тебя своей кровью выходила>. В подобных случаях можно предположить сильную <загруженность> родителей переживанием собственной вины за болезнь ребенка; родители как бы приносят <искупительную жертву>, спасая ребенка. Отказ родителя (прежде всего матери) от личной жизни, близких отношений с мужем, друзьями также принадлежит к наиболее распространенным жертвам [2, 3]. Как сказала мама 6-летней девочки: <Я боюсь быть счастливой>. Эти идеи крайне болезненно воспринимаются детьми, так как в свою очередь порождают у них чувство вины.

На долгосрочную адаптацию ребенка в период ремиссии оказывают влияние следующие факторы: вид, локализация опухоли, стадия заболевания, наличие рецидивов заболевания или осложнений в период активного лечения. До сих пор остается открытым вопрос о соотношении биологического и психологического в возникновении эмоционально-поведенческих расстройств в результате лечения рака у детей [1, 4]. Отмечается, что чем младше ребенок, тем более значительны последствия химио- и лучевой терапии; родители сообщают об отдаленных последствиях в виде нарушения внимания, памяти. Дети расторможены, беспокойны, неусидчивы, иногда апатичны и вялы. Более старшие дети имеют невротическую симптоматику, часты соматические маски депрессии. Последнее нарушение представляет значительную проблему для психолога и педиатров, занимающихся реабилитацией <онкологической семьи>.

Подростки часто усваивают инвалидный статус как метод манипуляций и извлечения выгоды. Матери жалуются на то, что ребенок <просит, жалуется; даже если видишь, что он притворяется, разрешаешь>. Ребенок воспринимает растущее напряжение в отношениях с родителями как свидетельство утраты их любви (зачастую это сопровождается переживаниями вины - <сам виноват, что заболел>). Ухудшения физического состояния (или их симуляция) вызывают <суррогатную любовь>, заботу, которой удовлетворяется ребенок.

В дальнейшем такой стиль поведения упрочивается, развиваются стойкие ипохондрические проявления. Язык болезни, симптомов становится основным в диалоге с миром; мотив сохранения здоровья становится ведущим.

Подросток (17 лет, болел в 9 лет, ремиссия) жалуется на конфликты с матерью и бабушкой, после которых у него начинают болеть сердце, голова. Несмотря на частые обращения к врачу (который ставит диагноз вегетососудистой дистонии), <мать не верит, что я болен, у меня бывают приступы>. Подросток не учится и не работает, заявляя, что: <Я могу потерять сознание в любой момент>.

Другим отдаленным последствием онкологического заболевания у детей является своеобразная реализация тревоги в виде <игры со смертью>. Дети как бы бросают вызов смерти, прорабатывают свое отношение к ней [2, 5]. В этом случае собственный страх и представления о смерти формируются под влиянием родительских переживаний и неразрешенных проблем.

Мать 13-летнего мальчика (диагноз: лимфогранулематоз, в 8 лет выход в ремиссию): <Он стал курить, курит по пачке в день. Я думаю, он понимает, что рискует, но ему как будто нравится все это... Он стал какой-то бесстрашный. ...Когда заговариваем о больнице, он дрожит и задыхается. Я думаю, он очень боится рецидива>.

Стабильность внутреннего мира, поведения родителей в сочетании с гибкостью, способностью к принятию нового и адаптации - эти особенности психики родителей определяют формирование восприятия болезни у ребенка. Устойчивая картина мира родителей прежде всего вводит ребенка в контекст <болезнь - лечение - выздоровление>. Кроме того, ребенок чувствует себя более уверенно, если видит, что его болезнь не разрушила прежние семейные отношения. Дети в таких семьях заметно легче переносят болезненные и неприятные процедуры во время лечения, вынужденную разлуку с близкими; они быстрее возвращаются к повседневной жизни, при этом забота о своем здоровье носит у них более адекватные формы и не сопровождается повышенной тревожностью, игнорированием болезни, <игрой со смертью> и т.п.

Внутренняя нестабильность поведения родителей порождает дезадаптивные способы совладания со стрессом и у ребенка: характерны негативизм, беспокойство, страхи, агрессивность, <поведение ухода>. Дети усваивают модели родительского поведения в стрессогенной ситуации; однако не менее значительным оказывается влияние на уровне бессознательного. Специфические <мифы рака> [Онкологические заболевания занимают особое место в массовом сознании как неизлечимые заболевания с неясной этиологией. <Образ рака> формируют представления о мучительной боли, метастазировании, калечащем лечении, неизбежной смерти. Вопрос об этиологии рака представляет сложную проблему, так как у родителей больного ребенка неизбежно возникают идеи <вины>, передачи болезни по наследству, наказания за прегрешения, за недостаточное внимание к ребенку.] порождают неконтролируемую тревогу, страх, беспомощность, чувство вины у родителя, которые распространяются и на ребенка. В этой ситуации возникают сложности, связанные с заботой о ребенке, обеспечением адекватных условий жизни (чаще всего - трудности с учебой, несоблюдение режима, трудности в общении).

Основной целью психотерапевтических мероприятий в данный период должна быть эмоциональная стабилизация родителей (прежде всего матери). Психолог выступает в роли принимающей и одобряющей инстанции, позволяя снять чувство вины и адаптироваться к новым условиям. Одновременно с этим директивно-установочный подход позволяет родителю справляться с растущим чувством беспомощности. Психологические детерминанты долговременной адаптации семьи в целом те же, что и в начальном, <остром> периоде. Однако в то время, как состояние ребенка (особенно болевшего в дошкольном возрасте) постепенно улучшается, многие матери жалуются на ухудшение самочувствия, неослабевающую тревогу, подавленность. Постоянное напряжение, закрепившаяся в период болезни ребенка тенденция к эмоциональной закрытости и подавлению негативных переживаний не позволяют развивать открытые и принимающие отношения с ребенком, прорабатывать собственные проблемы.

Дети, заболевшие в более старшем возрасте, в основном имеют расстройства невротического плана. Матери детей, перенесших онкологическое заболевание в раннем детстве (до 3 лет), жалуются на более серьезные нарушения. Выше отмечен особый риск фактора раннего возраста при жестком лечении, а также растущая вероятность неразвитости эмоциональных отношений с близкими (прежде всего с матерью) при ранней длительной госпитализации и лечении. Можно предположить особый риск патологического развития личности как отдаленный эффект перенесенного в первые годы жизни онкологического заболевания.

Таким образом, реабилитационная программа для семей детей в ремиссии онкологических заболеваний должна учитывать следующие факторы:

1) обследование ребенка помимо медицинских диагностических технологий должно включать оценку его психологических особенностей и нейропсихо-логического статуса;

2) в центре внимания психолога и педиатра должна находиться семья (прежде всего родители, братья и сестры больного ребенка). Психологические проблемы ребенка со временем отступают на второй план, в то время как внутренняя нестабильность поведения родителей зачастую усиливается. Кроме того, наиболее продуктивным представляется снятие эмоциональной неустойчивости и страхов ребенка через укрепление внутренней позиции родителя. Такое опосредованное воздействие более эффективно и помогает членам семьи больного развивать собственную активность по разрешению конфликтов и эмоциональных проблем;

3) учитывая специфику психологических проблем родителей детей с онкологическим заболеванием целесообразно предоставлять им возможность анонимного и конфиденциального общения, по типу <телефона доверия>.

Российский вестник перинатологии и педиатрии, N3-1998, с.39-41

Литература

1. Handbook of Psychooncology. Ed. Holland J.C., Rowland J.H. Oxford Univ Press 1992.

2. Wolff S. Children under Stress. London 1970.

3. Kubler-Ross E. On Death and Dying. New York 1970.

4. Varni J.W., Katz E.R., Colegrove R., Dolgin M. Perceived Stress and Adjustment of Longterm Survivors of Childhood Cancer. J Psychosocial Oncology 1994; 12: 3.

5. Burish T.G., Bradley L.A. Coping with Chronic Disease. New York 1985.


Написать комментарий
 Copyright © 2000-2015, РОО "Мир Науки и Культуры". ISSN 1684-9876 Rambler's Top100 Яндекс цитирования